#YoCuido

El autismo no me asusta… ¡me enseña!

April 2, 2021
Lucero Cárdenas Quiroz

Así de repente me convertí en una “madre especial”, en unasuper mujer y guerrera a la que Dios había bendecido con este angelito y¿saben?, no quiero ser una madre especial, solo quisiera que algún día mi hijome diga "mamá".

Te has preguntado ¿cuándo fue el primer momento en quecomenzaste  a valorar el cuidado? Yo noestoy segura de si valoraba lo que mi mamá y papá hacían por mí o lo que medaban; porque todo estaba ahí, como parte del paquete de la vida, como partedel compromiso de ser madre o padre, ni siquiera recuerdo si les agradecíalguna vez…

Cuando tuve a mi primer hijo no podía pensar más que encuidarlo y consentirlo porque era tan pequeño, corríamos al hospital con el másligero síntoma de “algo”, le cambiábamos el pañal con apenas una mojadita,aprendí a combinar mi empleo y el cuidado, las reuniones con amigas y el cuidado, los paseos y el cuidado, pero mimatrimonio ahora se había convertido en una familia.

Y cuando creí que lo tenía dominado, que el cuidar a otroser era pan comido, me embaracé, pero esta vez sería muy diferente.

Con mi segundo hijo tuve un embarazo algo complicado, loscuidados que debí tener fueron diferentes, además tenía que cuidar de mi primerhijo con apenas 2 años; fue complicado, no me imaginaba que era el inicio deuna vida digamos “nueva“.

Emi, mi segundo hijo, llegó a completar mi pequeña familia,ahora éramos cuatro personas aprendiendo a vivir juntas y ¡vaya que hemosaprendido! Cuando Emilio apenas alcanzaba los 18 meses de edad presentó cierto“estancamiento” en su desarrollo, dejo de decir las pocas palabras que decía,nos ignoraba (llegamos a creer que era sordo), dejó de comer cosas que legustaban, lloraba o reía sin motivo aparente, caminaba de puntas, aplaudía todoel tiempo,  no dormía y por lo tanto yotampoco; comenzó a golpear su cabeza contra la pared o el suelo y nadie podíadecirnos qué pasaba. Ni el pediatra, ni el neurólogo, ni el psicólogo o elespecialista en comunicación humana, terapeutas de lenguaje ¡uff¡, fueron mesesde buscar respuestas hasta que una pedagoga nos dijo: creo que su hijo esautista, y esa fue la primera vez que supe que no volvería a descansar…

Así fue como comenzó nuestra historia en el camino delautismo, un mundo desconocido, con ignorancia, rechazo y falta de informaciónnacional, con terapias costosas y profesionales insensibles que me culparon dela condición de mi hijo y cuando por fin encontramos el diagnóstico, si bienera lo que esperábamos nos dio un golpe de realidad: Emilio tiene autismo yconfirmarlo fue como entrar en un laberinto a obscuras, a un laberinto en elque cada día avanzamos pero jamás saldremos, empecé a tener miedo de no podercuidarlo adecuadamente, tendría que aprender un montón de cosas nuevas y no mesentía capaz, nunca pensé en la posibilidad de cuidar a alguien con necesidadesespeciales. ¿Cómo podría cuidar a 2 niños sin hacerlo mal? ¿Cómo iba a enfrentara mi niño a este mundo cruel e indiferente? Y me olvidé de mí, olvidé lo quesignificaba ser mujer, soñar con algo.

Así de repente me convertí en una “madre especial”, en unasuper mujer y guerrera a la que Dios había bendecido con este angelito y ¿saben?,no quiero ser una madre especial, solo quisiera que algún día mi hijo me diga“mamá”.

El autismo “afecta” la comunicación, la socialización, laconducta, las respuestas sensoriales pueden irse a los extremos; algunas personas pueden presentar discapacidad intelectual y otras ser más listas queel promedio, sin embargo cada persona con autismo es diferente, como lo somos todos los seres humanos.

Cuidar de una persona con autismo puede ser muy cansado,desde sus repentinos “cambios de humor”, su llanto incontrolable, la selección alimentaria, bullying escolar o social, hasta el rechazo en la propia familia;y todo esto no solo lo vive y lo siente la persona con autismo, sino también en la mamá (o papá), porque desde las miradas externas somos quien cuida y“malcría”  a los hijos/as.

Y de comentario en comentario, van acabando de a poco con la autoestima de la mujer quien en muchos casos cae en depresión, porque no soloes cuidar de la familia, es cuidarte de quien no entiende y respeta las decisiones que tomas por el bien de tu hijo/a, vives a la defensiva y solopiensas ¿cuándo acabará? Aunque tú sabes que esto es para siempre: un niño con autismo será un adulto con autismo, por lo que debemos aprender a cuidarnos,porque el autismo es para toda la vida; como madres poco podremos ayudar si enfermamos, si no cuidamos nuestramente, además necesitamos individualidad, necesitamos ayuda ycorresponsabilidad para dejarles el camino lo más amable y accesiblemente posiblea nuestros hijos e hijas.

No es fácil, lo sé, pero una vez que aceptas que no es tuculpa, que esto puede ser una oportunidad de hacer algo no solo por tu hijo/asino por el mundo, será más sencillo para ti aceptar que tu hijo o hija merecela equidad que todos los humanos deben gozar, aceptar que las diferencias noshacen personas únicas y maravillosas, aceptar que no estás sola y que vamos dela mano.

Cuando era niña no agradecí a mis padres por el cuidado queme dieron y que aún me dan, pero hoy quiero que sepan que gracias a todos suscuidados yo puedo seguir y que el autismo no me asusta, me enseña y ha dado laoportunidad de actuar para mejorar mi entorno. Me trajo a un mundo de mujeresque cuidan y de personas que quieren vivir felices.

El autismo me llevó, de la mano de Emilio, a soñar y aconfiar, a dar la mano, por mis hijos y los tuyos: nunca más solas.

* Lucero Cárdenas Quiroz (@ApapacheA) es fundadora ydirectora de Apoyo Para Padres Con Hijos/as en Espectro Autista, fundadora de#YoCuido México y madre de un joven con autismo.

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